对省十四届人大三次会议第20250550号《关于构建罕见病用药专项基金的建议》的答复

发布日期:2025-06-25 15:39 浏览次数: 字号:[ ]


鲁医保督字〔2025〕60号

韩金祥代表:

《关于构建罕见病用药专项基金的建议》收悉,我局高度重视,经认真研究,现答复如下:

我省严格贯彻党中央、国务院决策部署,持续完善罕见病患者医疗保障政策,逐步提高医疗待遇保障水平,切实减轻罕见病患者医疗费用负担。2017年,我省将四氢生物蝶呤缺乏症和高苯丙氨酸血症纳入大病保险保障范围;2019年,将苯丙酮尿酸症专用食品纳入医疗救助范围;2020年,将戈谢病、庞贝氏病、法布雷病纳入大病保险。2022年以来,我省进一步完善门诊慢特病用药制度,指导各市统一将脊髓性肌萎缩症等部分门诊治疗费用相对较高、治疗用药单一、诊疗路径明确的罕见病用药,纳入基本医疗保险药品单独支付管理,极大减轻了罕见病患者医疗费用负担。

认真落实国家关于药品目录调整要求,及时将90余种罕见病特效药纳入报销,通过谈判使药品价格平均降幅达63%,有效减轻了患者用药负担。为方便患者购药,我省同步将相关罕见病特效药纳入医疗机构与零售药店“双通道”管理,确保患者“买得到、用得上、能报销”。同时,各市陆续建立了“齐鲁保”等定制型商业保险,省局制定并发布定制型商业保险罕见病药品清单,报销比例达70%,保障额度不低于30万元,并实现医保与商保一站式结算。在基本医保、大病保险、医疗救助制度外,进一步加大罕见病用药保障力度。      

根据国家医保局、财政部联合印发的《关于建立医疗保障待遇清单制度的意见》(医保发〔2021〕5号)规定,各地在基本医疗保险、补充医疗保险和医疗救助等医疗保障基本制度框架外,不得新设制度。鉴于此,对于罕见病的保障政策应与现有医疗保障基本制度有机衔接。下一步,我局将继续落实国家医保政策,紧扣罕见病患者保障需求,进一步完善现行基本医疗保障制度,加大重特大疾病医疗救助力度,充分发挥商业保险保障功能,多渠道综合施策,妥善解决罕见病用药保障问题。

感谢您对我省医疗保障工作的关心和支持!


山东省医疗保障局

2025年6月25日

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