省残联：

《关于关爱罕见病杜氏肌营养不良患儿的建议》收悉。我局高度重视，经认真研究，结合我局职责，提出以下答复意见：

一是及时纳入门诊慢特病保障范围。2022年，会同省财政厅、省卫健委等部门印发了《关于规范统一全省门诊慢特病基本病种提高慢特病医疗保障能力的通知》（鲁医保发〔2022〕42号），明确将杜氏肌营养不良（DMD）病种纳入门诊慢特病保障范围，治疗该疾病的药品费用经基本医保报销后政策范围内个人自付部分、起付标准以下和支付限额以上的费用，同步纳入大病保险保障范围。同时，注重发挥大病保险倾斜作用，对特困人员、低保对象、返贫致贫人口3类人群，大病保险年度起付线降低50%，分段报销比例提高5个百分点，取消年度最高支付限额。

二是严格落实《山东省人民政府办公厅关于健全重特大疾病医疗保险和救助制度的实施意见》（鲁政办发〔2022〕12号）。根据DMD儿童自身、家庭情况分类施策，对特困人员、低保对象等困难群众经基本医保、大病保险报销后的合规费用按照不低于70%的比例进行救助，年度救助限额提高至5万元。同时，配合省民政厅印发《山东省刚性支出困难家庭认定办法（试行）》，对符合条件的大病患者，按不低于60%比例给予救助，救助限额不高于低保对象。

三是推动罕见病药品纳入“双通道”管理。我省根据国家药品目录调整情况，及时将新增的罕见病特效药品纳入医疗机构、零售药店“双通道”管理范围。截至2024年底，全省“双通道”药店已达1158家，医院药品配备不足时，DMD儿童可持医院处方到“双通道”药店购药，并按规定报销。

下一步，将认真贯彻落实省委、省政府和国家医保局工作要求，加强城乡居民基本医疗保险、大病保险、医疗救助有效衔接，发挥三重制度综合保障作用，梯次减轻困难人群的就医费用负担，同时，强化与民政等部门的沟通联系，共同研究解决工作中遇到的困难和问题，进一步减轻DMD儿童及其家庭医疗费用负担，防范因病致贫返贫，筑牢民生保障底线。                        

山东省医疗保障局

2025年4月14日