鲁医保督字〔2024〕75号

任兴业委员：

《关于将视神经脊髓炎谱系疾病列入慢特病目录的建议》收悉。我局高度重视，经认真研究，结合我局职责，提出以下答复意见：

我省已建立起基本医保、大病保险、医疗救助、定制型商业医疗保险、慈善及企业援助多层次保障体系，保障参保群众住院、门诊慢特病、普通门诊统筹等就医保障需求。您的提案内容，主要涉及门诊慢特病管理。我局于2022年联合省财政厅、省卫生健康委印发了《关于规范统一全省门诊慢特病基本病种提高慢特病医疗保障能力的通知》（鲁医保发〔2022〕42号，下称《通知》），统一规范门诊慢特病基本病种48种，同时，对部分门诊治疗费用相对较高、治疗用药单一、诊疗路径明确的18个病种，纳入药品单独支付管理，单独支付药品原则上限国家谈判药品。2022-2023年国家谈判的药品大部分已涵盖在我省已公布的病种目录中。没有涵盖的主要是部分罕见病用药，如视神经脊髓炎、阵发性睡眠性血红蛋白尿症、非典型溶血性尿毒症综合征等。

为确保国家谈判药品落地实施，结合我省实际，我局对新增门诊药品单独支付病种进行调研和费用测算，并征求吸收了省财政厅、省卫生健康委及各市意见，印发了《关于调整完善全省基本医疗保险门诊慢特病病种保障范围的通知》（鲁医保发〔2024〕29号），新增14种门诊药品单独支付病种，包括视神经脊髓炎病种，该文件自今年9月1日起实施，绝大部分病种属于国家公布的罕见病目录内病种。

山东省医疗保障局

2024年8月30日